今年4月17日是第20個“世界血友病日”，世界血友病聯合會為今年“世界血友病日”確定的主題是“算我一個”，旨在呼吁人們關注血友病患者的確診和登記。記者從衛生部“血友病疾病管理系統”項目組了解到，我國血友病患者有6萬至10萬人，目前確診并登記在冊的只有1萬多人。

中國血友病之家的患者代表關濤介紹，目前，我國血友病患者最大的困擾是，從血漿中提取的“救命藥”凝血八因子，雖已被社保部門納入醫保報銷目錄，卻非常緊缺，常常斷藥；國內已經上市的第三代重組人凝血八因子，可以很好地預防出血，讓患者像正常人一樣生活，卻因為被歸于預防性藥物，尚未能納入醫保目錄。

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